Enfermedades raras

 Buenas tardes, he decidido hacer una entrada semanal de las denominadas “enfermedades raras”, ya que una persona cercana a mí padeció una de ella, Síndrome de Parsonage-Turner o Neuritis Braquial. Por suerte, el pudo recuperarse relativamente pronto por su juventud aunque tuvo muchos inconvenientes por el escaso estudio y conocimientos de ésta y no se recuperó por completo hasta dieciocho meses después de su tratamiento. Hoy en día ya está completamente recuperado. Como él, hay muchas personas en España y en el resto del mundo que padecen una “enfermedad rara” y por ello hoy se celebra el día mundial de la enfermedad “huesos de cristal” u  Osteogénesis Imperfecta.

 Debemos luchar para que todas ellas puedan conseguir avances y no por haber pocas dejarlas de lado por la gran cantidad de dinero que hay que invertir en las mismas. Soy consciente del dinero que se necesita para estudiar ciertas enfermedades, pero no nos ponemos en el lugar de los enfermos o sus familiares, quienes han de resistirse a escuchar que no pueden hacer nada más de lo que hacen y que, en realidad, no saben que más hacer.

 Aquí dejo un tráiler del la película Frágiles, que es una película de terror que refleja la muerte de una niña débil pero sobreprotegida por tener la enfermedad de “huesos de cristal”.

 La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad genética que hace que los huesos de las personas que la sufren se rompan con facilidad. Por eso también se conoce como la enfermedad de los "huesos de cristal". Se celebran días mundiales de estas enfermedades para intentar darlas a conocer, para divulgarlas y para lograr a nivel mundial una mayor integración de estas personas en la sociedad, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales, mayor nivel de conocimientos sobre el tema con el objetivo de recibir mejor atención médica y social siempre que lo requieran y la eliminación de cualquier forma de discriminación o segregación causadas por la disminución de algunas capacidades físicas que pueden sufrir las personas afectadas.